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父子先后患“基因舞蹈病” 多年求医花费全部积蓄

2014-12-31 10:11:08      家庭医生在线

“我爱人和孩子都得了舞蹈病,四处求医都没治好,现在孩子已经说不出话了……”近日,读者蹇琼华陪着一步一摇的爱人罗茂荣来到晚报编辑部,希望通过帮办平台,请患同种病的患者推荐治疗舞蹈病疗效好的医院,或者哪位热心市民知道哪家医院治疗此病效果好,也请推荐推荐。

爷俩先后得了“舞蹈病”

“我爱人还不算太严重,如果病情再控制不住就会像我儿子一样不能说话了……”蹇琼华望着坐在自己身旁手舞足蹈的爱人罗茂荣说,他们的儿子小罗今年才25岁,因剧烈的舞蹈症,已经丧失说话能力,只要行走就会摔跤,吃饭有时也需要人喂,大部分时间只能在床上躺着,几乎失去了生活自理能力。

蹇琼华说,2006年,小罗已经出现了身体不自主的运动,无论站立、走路都是扭来扭去,左右前后摇摆,不能控制自己的行为,被北京的一家医院确诊为“舞蹈病”。祸不单行,两年后,罗茂荣也被医院诊断为“基因舞蹈病”。

花掉全部积蓄没治好病

据蹇琼华介绍,这几年,他们四处求医,本地大小医院都跑遍了,北京、山东、沈阳的医院也去过,药吃了不少,针灸也没少扎,花掉了全部积蓄11万元,可是爷俩病情始终没有得到缓解,而且越来越严重。蹇琼华说:“他们俩现在只有在睡着的时候才能休息下来,再严重就会吞咽困难,生活完全不能自理,随时会有气哽的危险。”

蹇琼华说,爱人和儿子的病让她心力交瘁,虽然家里条件不太好,但只要能治好他们的病,蹇琼华对生活就还有希望。蹇琼华一家是四川省营山县济川乡踏水村人,1999年,一家三口来到省城靠摆地摊卖刮胡刀、眼镜为生。

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舞蹈症一般指亨廷顿氏舞蹈症,亨廷顿氏舞蹈症是一种家族显性遗传型疾病。患者由于基因突变或者第四对染色体内DNA(脱氧核糖核酸)基质之CAG三核甘酸重复序列过度扩张,造成脑部神经细胞持续退化,机体细胞错误地制造一种名为“亨廷顿蛋白质”的有害物质。这些异常蛋白质积聚成块,损坏部分脑细胞,特别是那些与肌肉控制有关的细胞,导致患者神经系统逐渐退化,神经冲动弥散,动作失调,出现不可控制的颤搐,并能发展成痴呆,甚至死亡。

(责任编辑:詹远 )

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