2005年5月,6个月大的东东,出现全身皮肤发黄、尿黄、腹胀、腹水,经中山大学孙逸仙医院肝胆外科专家诊断为先天性胆管闭锁。由于病情复杂,医院多科会诊后,东东由妈妈捐肝,进行了亲体肝移植手术,成为全国年龄最小的亲体肝移植患者。
全国年龄最小的亲体肝移植患者
据当时接诊的中山大学孙逸仙纪念医院肝胆胰外科主任陈亚进(专家预约)教授回忆,9年前,东东的妈妈抱着半岁大的东东前来就诊时,东东的情况已经非常严重,“严重肝腹水,肝硬化,肚子鼓得像个球。唯一的办法只能进行肝移植。”当听说可以亲人捐肝进行亲体肝移植时,东东的妈妈毫不犹豫的提出,愿意捐肝给孩子。“她没有问有没有风险,毅然决定捐肝,至今想起来都非常令人感动。”
由于东东家庭条件困难,手术费用主要由医院及爱心人士资助。手术由中山大学孙逸仙纪念医院王捷副院长、肝胆胰移植科主任刘超教授等专家进行,先从母亲体内取出195克肝脏,再经过7小时的紧张手术,将肝脏移植到小东东体内。术后东东及妈妈都恢复良好。
中山大学孙逸仙纪念医院肝胆胰外科主任陈亚进教授和小东东在一起
亲体肝移植 5年生存率高达98%
刘超教授介绍,人的肝脏分为多个单独的区,由于肝脏有再生能力,取一个单独的区出来,不会影响捐献者的健康,同时取出的肝脏也可以在受体内很好的生长。
“先天性胆管闭锁的发病率为1:8000 – 1:14000,中国大陆每年约1500个孩子出生后诊断出有先天性胆管闭锁合并胆汁性肝硬化,需要进行肝移植,但从1978年-2008年间,仅10余例患者进行了肝移植手术。”刘超教授透露,一是经济原因,二是对术后生活质量的担忧。
据了解,大部分的家庭对于20多万的移植费用无力承担,术后每月千元左右的抗排斥药物,对很多家庭来说也是不小的开支,只能无奈的选择放弃。刘超教授呼吁,希望政府建立儿童亲体肝移植保险体系,覆盖供体和受体的手术费用、受体术后抗排斥药物费用等,同时也希望更多的公益团体可以关注到这些需要进行肝移植的患者,解决他们经济上的负担。
肝移植患者术后生活质量如何?刘超教授坦言,中国在肝移植方面的技术水平已经很成熟,患者预后比较好,亲体肝移植1年和5年生存率均为98%。“以小东东为例,他术后只需要3-6个月回医院复诊一次,坚持服用抗排斥药物,其他日常生活都和正常小朋友一样。现在小东东已经上小学三年级了,身体发育情况也比较正常。”
中山大学孙逸仙纪念医院肝胆胰移植科主任刘超教授和小东东在一起
亲体肝移植优于尸体移植 适用于多种疾病
刘超教授指出,亲体肝移植相比尸体移植有较多优点:供体来源广,供肝质量好,排斥反应轻,是目前小儿肝移植的最佳选择。亲体肝移植适用于胆汁淤积性疾病(先天性胆管闭锁,等)、代谢性疾病(α1-抗胰蛋白酶缺乏病,Wilson’s病,糖原累积症,等)、暴发性肝功能衰竭、肝母细胞瘤等。
后续信息:
据了解,东东妈妈在东东3岁时以回娘家为由离家,至今未归。9岁的东东虽然已记不起妈妈的容貌,当听到“妈妈”一词时,眼里却闪现出无限渴望。东东妈妈,您给了孩子第二次生命,也希望您能再给他一个完整的家庭,盼您早日回家。
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(责任编辑:张晓萌 通讯员:王海芳)
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