广东省血友病关怀事业十年回顾和展望

　　广东省血友病综合关怀事业起步于10余年前。2000年9月26日，以第一军医大学南方医院（现南方医科大学南方医院）血液科为依托，成立了广州南方医院-加拿大渥太华CHEO医院血友病姐妹合作中心，她就是现在卫生部和广东省卫生厅批准的广东省血友病病例信息管理中心。同一天，广东血友病患者组织――广东血友之家也成立了。多年的工作经历让我们充分体会到，建立一个高水平的、可持续发展的血友病综合关怀环境，需要以下五方面的通力合作：一、血友病患者组织；二、医学专家；三、血制品生产厂家；四、政协、人大代表的呼吁；五、社会保障体系的支持。社会保障体系的大力支持是最为关键的一环，否则无法维持患者终生治疗的需要。

　　社会保障体系包括医疗保险、民政救助、慈善援助等机构。下面我们回顾一下我省社会保障体系对血友病患者做出的切实帮助。

　　医疗保险：

　　一、2006年2月1日，广州市劳动和社会保障局印发的《关于将血友病纳入广州市基本医疗保险门诊特定项目范围的通知》（穗劳社医〔2005〕9 号）开始实施。配合《广州市城镇灵活就业人员医疗保险试行办法》，所有广州市主城区的成人患者都可以享受到基本的血友病门诊治疗。当时这一罕见的专门针对血友病患者门诊报销的医保政策不仅开创了省内先例，其待遇水平也是国内的典范之作。

　　二、2006年12月5日是，广东省人力资源和社会保障厅印发了《关于广东省基本医疗保险门诊特定病种管理的指导意见》，将血友病明确纳入了广东省基本医疗保险门诊特定病种参考范围。文件为省内各地市制定血友病相关医保政策提供了明确依据。

　　三、2008年6月1日，广州市劳动和社会保障局印发的《广州市城镇居民基本医疗保险试行办法》（穗府办〔2008〕22号）开始实施，市劳社局充分参照了城职医保对血友病的政策，同样给予了居民中血友病患者类似的待遇，让血友病患一出生就可以享受到基本的报销，大大保障了儿童患者的治疗和健康。

　　四、2008年12月23，广东省卫生厅办公室印发了《广东省新型农村合作医疗特殊病种门诊补偿报销工作指导意见》，将血友病明确纳入新农合门诊补偿范围的特殊病种。文件为省内新农合医保制定血友病相关政策提供了依据，为挣扎在生死线上的农村血友病患者带来的希望。

　　五、2010年10月1日，根据血友病患者遇到的新困难，广州市劳动和社会保障局发布《关于广州市基本医疗保险参保人员血友病门诊特定项目待遇标准及就医管理有关问题的通知》（穗人社发〔2010〕133号），大幅提高了广州市血友病门诊报销年度上限，让患者治疗标准向国际接轨打下良好基础。

　　目前为止，广东省内的广州（含从化市、增城市、番禺区、花都区）、深圳、佛山、珠海、中山、惠州、汕头、梅州、云浮等地区都已经制定了优惠血友病患者报销的不同类型医保政策，患者的医疗水平正在不断提高。

　　慈善援助、民政救助项目：

　　一、2009 年6月1日，中华慈善总会拜科奇援助项目启动。项目资助2－18周岁的中、重度血友病儿童开展预防治疗。广州市19名、深圳市15名患者参加了援助项目，其治疗水平和生活学习状态有明显提高。

　　二、2011年4月26日，在中华慈善总会、广州市慈善会、广州市民政局、南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医院共同支持下，“为生命续航－血友病儿童援助项目”即将启动。此项目旨在减轻重度血友病青儿年的治疗费用，帮助他们能够接受到更加正常的治疗，保障其健康水平。

　　三、广州市民政局针对城镇困难居民、低收到家庭、残疾患者制定了相应的医疗救助政策，血友病患者及其家庭也是其中的受惠对象之一。随着定向救助项目的启动，会有越来越多的血友病患者得到更大力度的救助。