风尘仆仆,劳碌了一天之后,回家洗澡安稳入睡,这是大部分人的生活常态。
但是对于小李(化名)来说,正常工作和安稳入睡却是一种奢求。多年来,她的身上时不时会冒出大片脓疱以及溃烂,衣服摩擦、走路牵扯到时都会让她疼痛难忍,等脓疱退痂时,浑身剧烈瘙痒,只能让家人“捶打”发痒处,以疼痛换来片刻安眠。
这就是泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者的日常。
小李起初也曾心怀期待,四处求医问诊,可是由于疾病罕见,不少医生对于疾病的诊断和诊疗方案各不相同,疗效也不尽如人意,让她在疾病的道路上一筹莫展,前路暗淡。
现在,只需几步简单的操作,小李就可以通过“GPP病程优化小程序”实现与专业医生的绑定,并通过该工具与医生在线交流沟通,自测皮肤健康情况,及时得到疾病管理建议,大大减轻了她和家人的身心压力。
这种罕见皮肤病易反复发作,严重或可危及生命
GPP是一种罕见的、易反复发作的皮肤病。GPP发作时,患者的皮肤会变红,并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱,可能出现发热、寒颤和皮肤疼痛等症状。GPP发作严重时可能会引起继发感染、器官衰竭等并发症,甚至可能危及生命。
GPP发作的时间同样难以捉摸。该病可能随时发作,持续数周,并需要数月才能好转,许多患者甚至在两次发作之间持续出现症状。
此外,该病症也给患者带来了沉重的心理负担——因容貌损害往往感到自卑孤独,以及对复发的恐惧和焦虑。因此,GPP患者更需要疾病全周期的医疗、护理和心理支持,对规范化全病程管理有着迫切的需求。
上线病程优化小程序,随时随地科学管理GPP
基于2022年发布的《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识(2022版)》,“GPP病程优化小程序”应运而生,以微信为搭载平台,通过汇聚专业力量、整合资源要素,将原本分散在各处的GPP患者集中起来,引导其接受专业规范化疾病管理服务,并以此加速临床医生经验的积累和交流,推动疾病认知和管理的发展。
在患者端,小程序为患者提供包含健康自评、复诊提醒、评估提醒、随访工具、疾病科普等多种功能,助力患者建立自我病程管理的观念,此外患者可以在线与治疗医生进行及时沟通,帮助患者实现自我疾病管理。
在医生端,小程序将2022版《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识》进行了电子化,为临床医生提供规范的疾病管理指导。同时小程序可提供GPP 医师总体评估(GPPGA)及GPP 皮损面积和严重程度指数(GPPASI)、皮肤病生活质量指数(DLQI)等多种疾病评估量表,帮助临床医生方便、快速地评估患者疾病情况及严重程度。
GPP病程优化项目牵头人、上海第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示:“泛发性脓疱型银屑病作为一种临床罕见的皮肤疾病,不少基层医生与患者对疾病认知不足,在疾病的管理需要进一步强化规范化流程。GPP病程优化小程序通过整合我国皮肤病领域和社会各界的资源,在助力提高管理效率的同时,推动学术交流、促进科研开展,从而优化GPP全病程疾病管理路径,切实改善GPP患者的临床结局,进一步提高患者及其家庭的生活质量。”
目前该小程序已正式上线,并于全国首批10家医院进行试点运行。在专业医生的指导下,初次就诊的患者可以绑定病程优化小程序,实现患者与医生的高效连接。
(责任编辑:家庭医生在线 )
相关推荐
文章关键词: 银屑病
-
广东省中医院名医健康大讲堂举行:重度银屑病危害大
-
银屑病,俗称牛皮癣,是一种具有遗传倾向、慢性炎症性皮肤病。其病程较长,易反复发作,且目前不能根治,只能控制。而所谓重度银屑病是指银屑病中……详细>>
-
[10.25]广东省中医院:银屑病健康教育
-
银屑病是一种常见的、易于复发的、由多因素诱导、多基因遗传的慢性皮肤炎症性疾病,俗称为“牛皮癣”。银屑病的全球患病率约为2%,我国患病率约……详细>>
-
男子网购特效药致全身换6遍血?银屑病是否能根治?
-
大多数皮肤病非常顽固,尤其是银屑病,这是易复发的慢性炎症性皮肤病,主要特征是皮肤上被银白色的鳞屑覆盖。银屑病的发病原因并不是很明确,通常……详细>>
-
[10.22]广东省中医院:关爱银屑病 打破生活障碍
-
银屑病是人类十大顽症之一,全球患者超过1.25亿!目前尚无根治办法,是病程最长且对生存质量影响最大的皮肤病,世界卫生组织公布的人类十大死……详细>>
-
曾抗:银屑病可控可治 街头“老中医”虚假广告不可轻信
-
根据全国银屑病流行病学调查显示,目前我国约有650万银屑病患者,发病率为0.47%,这个数字是1984年的3倍。这意味着过去近30年间,……详细>>
- 家庭常备,安享健康|红云制药五大明星产品获得2022-2023中国家庭常备健康产品上榜品牌!
- 喜讯!科兴制药常乐康®等两大核心产品荣登“2022-2023中国家庭常备药上榜品牌”榜单
- 双蚁药业斩获3个大奖,与华润三九、以岭药业等同台领奖
- 传承创新,载誉而归|上海和黄药业两款核心产品连续五年登榜中国家庭常备药
- 喜获双奖 | 好医生集团亮相第17届中国成长型医药企业发展大会
- 融合发展,健康中国|上海和黄药业蝉联工信部“中国医药工业最具投资价值企业”榜单
- 重磅!2022中国医药百强榜发布,悦康药业强势入围
- 重磅!好医生连续12年蝉联工信部“中国医药工业百强”
- 2023四川民营企业100强出炉,好医生集团连续6年上榜!
- Castleman病专病门诊,MDT协作为患者带来新曙光