中山六院炎症性肠病宣教暨患者交流活动顺利举行

炎症性肠病（IBD）是不可治愈的、严重影响患者生活质量的一种慢性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。据悉，近年来，炎症性肠病在中国及广州的发病率呈现明显上升的趋势。2016世界炎症性肠病日（5月19日）将至，为了帮助炎症性肠病患者和家属获取有关炎症性肠病的相关知识，增强战胜疾病的信心，能够更加有效地治疗炎症性肠病。5月15日上午，中山大学附属第六医院携手家庭医生在线、广东广播电视台南方生活广播联合主办了“携手你我他，共对IBD 5.19世界炎症性肠病日”大型宣教活动。

IBD 5.19世界炎症性肠病日”大型宣教活动现场

15日上午9：00，炎症性肠病活动在中山大学附属第六医院3号楼五楼会议室准时开始。本次活动主要由两大部分组成，健康宣教讲座与患者交流互动分享经验。消化内科郅敏副主任医师、张敏主治医师一起为数百位炎症性肠病患者及家属介绍炎症性肠病的相关知识。

张敏 中山大学附属第六医院消化内科主治医师

张敏：炎症性肠病不影响生育

健康宣教讲座环节中，张敏主治医师首先作了关于《炎症性肠病、妊娠与生育》的演讲，她指出炎症性肠病并不会影响患者生育，同时她建议患者最好在疾病的缓解期怀孕，因为疾病的活动期容易出现早产、死胎或者自然流产等风险，严重影响孕妇及胎儿的健康。最后，她提醒，一旦孕期出现疾病活动，应该在医生的指导下使用药物来控制活动。

郅敏 中山大学附属第六医院消化内科副主任医师

郅敏：正确看待治疗IBD药物的不良反应

郅敏副主任医师则在现场分享了主题为《如何正确看待治疗IBD药物的不良反应》的精彩科普讲座，她在演讲中指出，要正确对待治疗炎症性肠病的药物不良反应。她强调，氨基水杨酸类药物，必须进行血检尿检监测副反应；激素类药物则不可久用也不可突然停用；若有乙肝需先治乙肝才可用免疫抑制剂；而对于新型药物生物制剂——英夫利西单抗，则可早期使用生物制剂或联合治疗可减少并发症。但此药依然有增加结核、感染等风险。据家庭医生在线了解到，此药因价格昂贵，而国内仅有部分城市将此药物纳入医保报销范围，目前来看，仅有部分患者可以使用此药物治疗。

胡品津教授现场发言

胡品津：城市化进程加大了IBD的发病率   

胡品津教授指出，城市化进程加大了IBD的发病率，近年来，中山六院收治的病人也逐年成倍的增长。由于IBD患者病情的多样性、难治性，胡教授在现场强调了消化内科的医生必须要专业，从疾病的诊断、治疗、手术、预后等各个方面都要更加专业，并联合多学科协作，才能更好地诊治患者。患者则要有信心，要相信自己在坚持规范的治疗下，可以过与常人无异的生活。

病友分享快速自插胃管经验

“常在心”乐队现场演出

病友家属感动落泪

炎症性肠病患者现场分享抗病经历

讲座结束后，活动进入患者交流互动分享经验环节。“常在心”患友会的乐队成员，第一次在现场演唱了患优会主题曲《IBD in LOVE》，现场观众无不动容，其中患者家属林女士（化名）更是痛哭，她分享道：“这里的IBD患者因疾病那么辛苦，但却每天洋溢着微笑，很乐观！我希望大家不要气馁，要鼓起勇气，面对病魔”。另外，患者陈先生（化名）则在现场演示了熟练了自我插管的手法。

郅敏副主任医师最后为大家介绍了患者之家“常在心”的历程，她指出 “常在心”是由中山六院消化内科于2014年创办的患教平台，创办“常在心”主要是想通过活动积极引导患者回归日常生活，增强患者的自信心，增加患者及家属对疾病的认识，促进医疗更好的开展。随后，炎症性肠病患者现场分享自己战胜疾病的心理历程，希望通过真实经历来感染其他患者，激励他们也要勇敢地与疾病对抗，并最终获得胜利。

此次病友活动还新增加“常在心”病友创业展示区，帮助自主创业，开网店等病友进行产品推广，以后在每一次的常在心活动中，都会有相应的推广活动。鼓励患者积极投身社会，发扬自身特点和优势，今次有网络公司，有广告设计及服饰设计，有便携杯子以及自己设计的Q版抱枕，T恤等等。

到场医护人员、病友、病友家属、志愿者大合照

附：常在心简介

患者之家“常在心”是由中山六院消化内科创办的患教平台。主要成员是消化内科全体医生以及来自全国的炎症性肠病患者。

2011年1月中山大学附属第六医院消化内科胡品津教授以及郅敏副教授倡导成立了炎症性肠病病友QQ群“一起战胜克罗恩病”。目前该QQ群的注册人数已达1800多，是全国最大的炎症性肠病病友QQ群，并已由最初的郅敏副教授一人在线答疑，发展到消化内科医生轮班在每周五晚的固定时间在线答疑。由于在线问诊人数的增多以及病情特殊需要，每周五在线答疑无法满足需求，经多方探讨于2014年创办“常在心”患者之家患教平台；并于2015年开办“常在心”微信公众号。

创办“常在心”，一是想通过举办户外活动积极引导患者回归日常生活，增加患者的自信心，使得医务人员与患者或其家属之间建立良好的沟通氛围；第二是希望通过“常在心”微信公众号推送炎症性肠病相关科普知识，便于患者或者其家属主动正确了解认识疾病的发生和发展，从而使医疗得到更好的开展。

命名由来

常=肠，相当于肠在心间，IBD是肠病，要时刻关注，时刻随访，要记挂在心间，无论对医者还是对患者，肠在心，常在心，爱在心，IBD in Love 。

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