北京设协会宣传“尊严死”:存活无望可放弃治疗

北京设协会进行宣传 若存活无望可放弃治疗 市卫生局将观察运行效果

大限将至时，是选择插管、上呼吸机等竭尽全力地去挽救生命，还是放弃一切生命维持措施，有尊严、无痛苦地死亡？

昨天，记者获悉，本市已经成立生前预嘱推广协会，在北京市卫生局主管下开展业务。市卫生局表示，“生前预嘱”概念在我国并无法律明确支持或禁止，目前尚处民间推广阶段，卫生行政部门将“观察”其效果和发展，并对该协会在法律范畴内的运行进行业务指导和监督管理。

□协会概况

罗瑞卿之女办网站提倡尊严死

记者获悉，由北京市卫生局主管的“北京生前预嘱推广协会”，经北京市民政局审查批准已于今年6月正式成立，并于上周向社会公布协会章程。该协会由热心推广生前预嘱的企事业单位和个人自愿联合发起成立，旨在通过推广使用“生前预嘱”，让更多人知道，在生命尽头不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利。

据了解，2006年，一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者致力于此项工作，建立了专门探讨死亡问题的公益网站“选择与尊严”，并推出了中国首个民间“生前预嘱”文本。

开国大将罗瑞卿的女儿罗点点是该网站的创建人之一，亦担任新近成立的北京生前预嘱推广协会常

务副理事长。她介绍，该文本总的嘱咐原则是，如果自己因病或因伤导致身体处于“不可逆转的昏迷状态”、“持续植物状态”或“生命末期”，不管是用何种医疗措施，死亡来临时间都不会超过6个月，而所有的生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时，希望停止救治。“是人在身体健康时从容地考虑和安排自己的身后事，适用于各种年龄”，罗点点说，它能帮助家人了解病人本身无法表达的想法，可以随时改变或终止。

据介绍，协会将凭借网站平台及学术研究、问卷、制作媒体内容、组织志愿者活动等方式普及和推广使用“生前预嘱”，以及“尊严死”概念。该网站还可为生前预嘱注册者提供使用平台，并维护他们的合法权益。

两年内9500余人网上填写预嘱

记者在“选择与尊严”网站上看到，“生前预嘱”全称为“我的五个愿望”，分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下有1~11个总计42个细分条目，以打钩方式填写。

自2011年6月起，公民可以登录“选择与尊严”网站，自愿填写“生前预嘱”，并随时修改或者撤销。截至昨日，该网站已有913118人次登录浏览，共9580人完成了“生前预嘱”。

望成立中国生前预嘱注册中心

继成立选择与尊严网站、倡导组建生前预嘱推广协会之后，罗点点还计划建立中国生前预嘱注册中心，将在很多方面参照美国的生前预嘱注册中心，如一个患者进入医疗机构后提供医保号码时，医疗机构和从业者即能第一时间检索到该患者在生前预嘱注册中心登记的所有内容，在医疗机构中，生前预嘱和病案实行同级别操作，可以随时更新，每个医院都有专职的法律工作者和填写者合作。

罗点点介绍，美国的生前预嘱注册中心是非盈利机构，提供的所有服务是由美国联邦政府和公立医院购买。

□市卫生局

不会助其宣传但会观察效果

北京市卫生局副局长、新闻发言人钟东波表示，北京生前预嘱推广协会是其主管登记的近50个社会团体之一，其开展的活动须遵守中华人民共和国宪法、法律、法规和国家政策，遵守社会道德风尚，市卫生局和市民政局对协会进行业务指导和监督管理。

“目前，囿于我国法律、伦理和文化传统等，生前预嘱并未得到公众的认可”，钟东波表示，因尊严死和安乐死本质上不同，因此我国虽然没有明确法律法规禁止公民选择尊严死，但也没有相关法律支持此行为，“处于法律空白状态”，因此只要不违背法律法规的活动内容和宗旨行政部门都会支持。

“很多人离世前都是很痛苦的，生前预嘱体现了对人的尊严的尊重，且是完全自愿的，美国30多个州都立法认可‘自然死亡’”，钟东波表示，主张推动此协会成立的多是来自医疗界且很有社会责任感的老同志，他们的努力是值得尊敬的，但目前生前预嘱的推广还属于民间团体的行为，卫生行政部门将不会介入推广宣传，也不会有何官方举措推广此概念出台，但对其效果和发展会“观察”。

□释疑

“尊严死”与“安乐死”有何区别？

尊严死不主动结束他人生命

罗点点表示，尊严死不是安乐死，不以任何主动的方式结束他人生命。安乐死是医生协助下的自杀，目的是为了结束进入临终状态患者的痛苦。而尊严死是一种自然死亡状态，是指对没有任何恢复希望的临终患者或植物人停止使用呼吸机和心肺复苏术等治疗手段。目的是减轻肉体痛苦使其处于安详状态的一种“等死”，尊严死是消极的、被动的，是医疗措施的不作为。

家属或医生会否帮助实现生前预嘱？

执行决定权多为家属掌握

北京推广生前预嘱协会专家委员会委员、北京复兴医院院长席修明表示，生前预嘱必须是公民在身体健康、意识清醒情况下写下的。目前在临床上，遇到病重的患者，医生会尽最大的可能挽救病人的生命，但如果患者已经签署了生前预嘱，且其家属在入院时告知医生此情况，医生确定患者病重的话，则会建议患者回家休养。

席修明表示，尊严死的实现是个“复杂的事”，“如果患者20岁写下生前预嘱，其80岁临终前，医学水平也许完全可以救治。另外，如果其生前预嘱交给了其前妻或前夫，那其临终时谁来出示？还有家人不出示怎么办？”，席修明说，即使患者签署或手写了生前预嘱，但这些都只是临终者的心愿，要不要遵守关键还得看家属的意思，现实中选择放弃治疗的人太少。

□律师说法

真实意思表示具法律效力

深圳衡平机构的创始人、公益律师黄雪涛表示，如果生前预嘱是拥有行为能力的人的真实意思表示就具有法律效力，是附条件生效的合同。当然，自写或有自己签名的生前预嘱法律效力较低，在订立和执行时最好由公证机关公证或者有第三方（无利益冲突，非潜在受益方的两位见证人）见证，这种形式的法律效力则更高。当然生前预嘱不排除在特定情况下被推翻的可能，如医生认为医学技术可以帮助患者缓解病情进行治疗等，如果医生此后被家属等起诉为“未尊重患者本人意愿”可做免责抗辩。

对于有可能存在的利益相关方利用生前预嘱将患者“被死亡”问题，黄雪涛表示，如果有证据证明生前预嘱是在本人非自愿的情况下签署的，即不是本人真实意思的表示，则该生前预嘱无效。

□链接

三成危重病人抢救无意义

今年全国两会上，全国政协委员、北大医院心内科教授霍勇表示，对患者的生命延续非但没帮助，有时还会对其造成更大痛苦，对医疗资源也是种浪费。他估计，医院内1/3的危重症病人，对其的抢救是无谓的。

□他山之石

美35个州立法支持自然死亡

早在1976年8月，美国加州首先通过了“自然死亡法案（N“ι″““1 D““ιhA“ι）”，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。1993年，为了推广生前预嘱这个概念，时任美国总统克林顿和夫人希拉里签下了生前预嘱。

到目前为止，美国35个州都通过了“自然死亡法”。人们可以通过签署“生前预嘱”，按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法。包括使用或不使用生命支持系统。越来越多的人知道自己享有这种权利，并运用这种权利追求更自然更短暂的“自然死亡”。

在英国，1967年创立了世界上第一个临终关怀机构，目的是为临终病人提供服务。目前，世界上已有70多个国家和地区建有临终关怀机构。

□名词解释

生前预嘱：是人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

相关报道回顾：

政协委员建议推动尊严死亡  卫生部称时机不成熟

今年全国两会上，很多医卫界政协委员都收到了一本书《我的死亡谁做主》，倡导人“尊严死”，即“自然死亡”。

送书人是全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌峰。她建议，我国应制定“自然死亡法案”，将“生前预嘱”纳入医改议事日程，让挽救无望的患者在意识清醒的情况下，自愿选择离世方式。凌峰强调，“自然死亡”不同于“安乐死”，只是在死亡已不可逆转情况下，停止延命的医疗措施，任由生命自然逝去，以减少不必要的抢救带来的痛苦延续，维护死亡的尊严。

医生观点

1/3危重病人抢救是无谓的

全国政协委员、北大医院心内科教授霍勇：我赞成“自然死亡”。在医院里常会听到这样的话，“死马当活马”、“有一分希望，我们就要做一百分的努力”，种种社会原因，比如儿女要“尽孝”，医院、医生担心医患纠纷，造成很多明知是无法逆转死亡的终末期患者，还在抢救。这样的抢救，对患者的生命延续非但没帮助，有时还会对其造成更大痛苦；此外，对医疗资源也是浪费。我估计医院内1/3的危重症病人，对其的抢救是无谓的。方法论

由医生团队判定执行时机

霍勇：推行“自然死”还有很多问题有待解决。比如，即使患者生前有“预嘱”，谁来判定执行“自然死”的时机？这与安乐死不同，实际上患者家属无权决定何时让患者死去，否则就会出现很多伦理问题。因此必须由一个专业医生团队，根据患者的疾病和病征来科学判定什么时候可执行“预嘱”，建议患者自然死去。

这个医生团队，应由患者的主治医生，致死性疾病相应学科专家，以及医学伦理学人士组成，也可借鉴国外法庭陪审员经验，邀请独立第三方来参与和监督医生团队对“自然死”时机的判定和建议。

官方态度

推行“自然死”时机不成熟

全国政协委员、卫生部副部长黄洁夫：我很赞成凌峰教授关于“自然死亡”的观点。但这是一个非常复杂的问题，目前在中国推行，时机还不成熟。如果操作不当，“自然死”会变成“安乐死”，引发很多伦理问题。

另外，中国目前正在推行器官捐献工作，人们刚开始接受器官捐献的中国三类标准，即脑死亡、心脏死亡和心-脑死亡，如果现在又开始推行“自然死亡”，很容易造成概念混淆。因此，“自然死亡”的推动要非常审慎。

会场之外

网友拟“生前预嘱”吁关注“死亡”

日前，由一群志愿者创办的“选择与尊严”网站，为中国人拟写了首份生前预嘱的样本，即《我的五个愿望》，凡是年满18周岁的成人均可填写，以便于人们在健康或意识清楚时签署说明文件，即在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

文件五个基本要点是：“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。该文件并不具备法律效应，网站创办者希望，通过这样的形式帮助病人的家属了解病人无法表达的想法，同时也呼吁社会对“死亡”关注并思考。

延伸阅读：

凌锋建议制定自然死亡法案 让挽救无望患者尊严死

“目前在我国，70%以上的医疗费用都用在了生命走到尽头时延续生命的药物和设施上。”全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋建议制定“自然死亡法案”。将“生前预嘱”纳入医疗卫生体制改革议事日程，让已经病到无法治疗的患者平静自然、有尊严地走向生命终点（尊严死）。

凌锋是我国介入神经放射技术的开拓者之一，曾以成功诊断和治愈凤凰卫视女主播刘海若而被广大患者所了解。据她介绍，目前我国的医疗费用大部分都用在了延缓死亡上。明知已经一个人的生命已经无法挽回，仍要使用大量的药物和器械实施抢救，甚至切开喉管来延缓死亡的到来。而如果将这些高额医疗费用用于抢救和治疗最需要和有可能救治成功的病人，更有意义。

凌锋指出，“尊严死”不同于“安乐死”，“生前预嘱”完全是在个人清醒健康情况下的一种选择和权力。生前预嘱”是在人们健康和清醒的情况下自愿选择离世方式的途径。让人们自主选择是通过呼吸机、心脏电击、气管切开等措施来延缓死亡，还是要平静自然、有尊严地走向生命终点（尊严死）。国际医学界上世纪70年代就有过“尊严死”的提法。目前香港也已开始从法律法规上保护，为公民提供安宁缓和医疗的制度。世界发达国家和地区，对于提出“生前预嘱”开始有了配套的法律和福利制度作为保障。我国大陆在2006年也创建了一个以倡导“生前预嘱”为已任的公益网站――“选择与尊严”。已有上百万人阅读、几千人在网上填写了“生前预嘱”。一些医院医务人员及家属整体签署了“生前预嘱”。与“安乐死”所引起的广泛争议不同，大家对“尊严死”是普遍认同的。凌锋建议，在我国的医疗卫生体制改革方案中，应制定相应的政策，宣传和倡导“生前预嘱”。

凌锋进一步建议制定“自然死亡法案（Natural Death Act）”，允许患者依照自己的意愿不使用生命支持系统而自然死亡。允许成年病人通过签署“生前预嘱”等法律文件，对疾病末期是否使用生命支持系统做出选择。根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统导致的死亡，病人不再被看作是自杀，医生也不承担有关法律责任。