捐髓志愿者20%悔捐去年配型成功者仅半数移植

2013-05-10 09:15:16 家庭医生在线

5月8日，中华骨髓库举办公众开放日。目前已经有165万名志愿者加盟中华骨髓库，贡献血样用于配型。去年配型成功者达1300余人，最终652名志愿者无偿捐献了造血干细胞，其中北京有14例。据了解，捐髓志愿者的悔捐率竟达20%。

中华骨髓库已成世界四大

中华骨髓库主任洪俊岭介绍，到2012年年底，中华骨髓库库容量突破165万人份，累计捐献数突破3000例，已成为世界第四大骨髓库。165万名志愿者中，18岁至25岁的年轻人占到70%，近半数为学生。

中华骨髓库建库12年以来的初配相合率从5%提高到了85.64%，目前超过八成的人都能在骨髓库中找到初步相合的配型，成功率已经很高。

尽管发展迅速，但目前骨髓捐献志愿者的数量仍然远远不能满足需要。我国白血病发病率为十万分之5.76，人类白细胞抗原的相合几率在兄弟姐妹之间为25%，非亲缘人群极低，从百分之一到百万分之一不等，但如今的独生子女家庭越来越多，在兄弟姐妹们中找到配型的概率几乎是零，建设非亲缘关系的骨髓库意义重大。

悔捐成为移植率不高重要原因

2012年是中华骨髓库重启12年来捐献例数最多的一年，达到了652例。不过昨天提供的另一个数据显示，去年有1313例HLA高分辨相合，也就是俗称的配型成功。由此可见，只有半数配型成功者最终成功完成造血干细胞的移植。

分析原因，除患者本人因为经济原因放弃治疗外，更重要的原因是部分捐献者流失和悔捐。据统计，在报名的志愿者中，与患者配型相合后，有20%的人反悔。

今年年初，北京白血病患者吴志辉在免疫系统被摧毁的最后一刻遭遇捐献者突然反悔的事件引发了社会对于骨髓捐献悔捐现象的思考。

志愿者的流失和反悔也正是中华骨髓库面临的主要挑战。流失主要是电话和地址失效，找不到人。悔捐的理由则五花八门，有的是父母不同意、儿女不同意，甚至丈母娘不同意、领导不同意。而如果接受移植的患者已经“进舱”，接受了清髓处理，这时他自身的造血系统、免疫系统都被摧毁了，而捐献志愿者最后关头的突然反悔，就相当于压垮骆驼的最后一根稻草。

昨天，中华骨髓库倡议志愿者，报名捐献时要深思熟虑，一旦与患者配型相合就请不要悔捐！

媒体宣传“舍己救人”吓退捐献者

分析悔捐的真正原因，有专家认为，公众对血液知识的认知上，还停留在蒙昧阶段。其中媒体出于好心的过度宣传反而误导了志愿者，甚至吓退了志愿者。

长期以来，很多媒体在报道主动献血救人和捐献造血干细胞的志愿者时，常常会用“舍己救人”、“无私奉献”、“勇敢”、“富于牺牲精神”等字眼……专家认为这些词语包含并传递着一种信息：这样的“高尚行为”对人的身体是有损害的，人们只有在“豁得出去”的情况下，在“勇敢而富于牺牲精神”的鼓舞下，才会捋起袖子去献血、捐髓，在这种宣传模式下，很多志愿者最终打了退堂鼓。

大张旗鼓的宣传和格外礼遇，无形中把本来符合生命科学、于身体并无损伤的献血行为神秘化、神圣化，使人们失去了平常心。

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骨髓库代收费网站明示

“骨髓库收费”的传言近期在社会上流传。对此，中华骨髓库再次重申，中华骨髓库工作人员的工资是国家支付，检测费用是彩票公益金支付，办公用品、网络建设等也有专项资助，没有一分钱是向患者收费获得的。

骨髓库向患者代收的两万元费用，是用来支付捐献者捐献前体检费、误工费、捐献期间的交通食宿费、造血干细胞运送费、捐献者采集后的体检费等。完成捐献后，按照实际发生情况结算，多退少补，骨髓库不留分文。此外医院还要正常收取移植治疗费、住院费等。

骨髓库有关负责人表示，为了使代收费用更加透明，中华骨髓库在其网站公告栏公布了所有收费项目名单。对于两万元费用的用途，患者一目了然。在与患者结算时，会向患者提供每一项费用的单据，比如捐献者来回的车票或机票、体检收费单等。

内蒙古人王瑞与江苏女孩顾玉萍的“髓”缘

“按照中国红十字会规定，造血干细胞捐献者与患者术后一年之内不得有任何联系和往来。”

8日，内蒙古商都县红十字会常务副会长王瑞谈及两年前捐献江苏女孩顾玉萍造血干细胞的“往事”时，仍惦记着顾玉萍的境况。

“我无意打扰对方平静的生活，只想知道这位姑娘目前恢复的情况，别无他求。”操着一口乌兰察布方言的王瑞缓缓说道。

当日王瑞在内蒙古呼和浩特举行的“纪念国际红十字日报告会上”接受记者采访时透露，因两年前向江苏女孩顾玉萍捐献造血干细胞，今年五月一日他被自治区工会授予“五一劳动奖章获得者”。

王瑞与江苏女孩顾玉萍的交集发生在2011年。