疾病诊疗
健康生活
  • 养生
  • 营养
  • 两性
  • 心理
  • 中医
  • 育儿
  • 减肥
  • 女人
  • 美容
  • 整形
  • 健康新闻
  • 健康课堂
  • 家医互动
  • 即问即答
  • 健康WHY
  • 专家答疑
  • 整形圈
  • 医生圈
  • 病友圈
  • 数据中心
  • 疾病库
  • 医生库
  • 医院库
  • 药品库
  • 整形库
  • 认购卡片,献爱心-罕见病人需要您的关爱

    影展时间:2014年06月19日--06月29日

    影展地点:广州 · 东方宝泰广场B3层

    主办单位:罕见病发展中心 甜公益

    协办单位:家庭医生在线

    还有更多的罕见病病人
    需要您的帮助!

    * 请与我们联系获得您的信息安全。

    * 罕见病发展中心将永远不会共享、出售或交接您的任何信息。

    罕见病患者需要您的关爱
    线上认购物品献爱心

    • 罕见病患者手工明信片

      只需要十元认购一张卡片,写下您的心意,罕见病发展中心将帮你将承载祝福的卡片送到罕见病病人手中。

      扫一扫,立即认购明信片
    *认捐带来的善款,将全部用于帮助罕见病患家庭

    罕见病摄影展现场
    他们通过自己的方式献爱心

    left right
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线

    直击罕见的世界纪实摄影展 踊跃认捐爱心满满

            2014年6月19日,“罕?见的世界”纪实摄影展及认捐活动在广州东方宝泰广场举行开幕式,此次活动由罕见病发展中心主办、家庭医生在线合办。活动展出罕见病人的罕见瞬间, 加深了大家对罕见病人的认识,在“爱不罕见 万幸有你 ”关爱活动中,大家纷纷认捐,献出了自己一份爱心...阅读全文

    面对罕见病
    他们这么看

    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线

    还原罕见病患者真实生活

    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线
    12 / 2 <>

    家医在线编辑走访
    罕见病患者在广东

    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线

    妞妞—结节性硬化症(TSC)

    结节性硬化症又称结节性脑硬化。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病),是源于外胚层的器官发育异常所致,病变累及神经系统、皮肤和眼,也可累及中胚层,内胚层器官如心、肺、骨,肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特。

    相比起其他的患者,5岁的妞妞算是比较幸运的,她表面的症状并不明显,但是癫痫症状却无时无刻地威胁她的生命,每当妞妞癫痫大发作时,她的妈妈袁碧霞依然会感到恐惧和无助。【详细】

    走访编辑:贝贝
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线

    潘龙飞-卡尔曼综合征

    卡尔曼氏综合征(KS)男性发病率约为1/10000,女性发病率约为1/50000,是一种具有临床及遗传异质性的疾病,表现为嗅觉缺失、无青春期第二性征发育、相关躯体发育异常。患者需通过长期用药维持体征与身体稳态。

    在潘龙飞眼里,卡尔曼综合征被他戏称为"老K",尽管遭受了普通人难以想象的病痛折磨,以及人痛心的嘲笑,但是在生活的磨练中,潘龙飞学会了以微笑去面对不幸。【详细】

    走访编辑:付子颜
    2014罕见病患者纪实摄影展_家庭医生在线

    悦悦-甲基丙二酸血症(MMA)

    甲基丙二酸血症(MMA)发病率约为1/50000,是一种常染色体隐性遗传代谢性疾病,表现为生长发育不良,智力落后或倒退,新生儿期发病呕吐、脱水、厌食、呼吸急促甚至昏迷、死亡,急性期治疗以补液、纠正酸中毒为主,必要时需透析。目前尚无特效疗法,患者需要长期的营养治疗和药物治疗。

    对于5岁的悦悦来说,她很幸福,爸爸妈妈从没放弃她,始终如一的容忍她的哭闹、她的"无知",坚持照顾她、安慰她、治疗她。因为她的家人坚信:只要有爱,就会有希望。【详细】

    走访编辑:张琴琴
    123 / 3 <>

    现场花絮

    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    • 2014罕见病患者纪实摄影展花絮_家庭医生在线
    12 / 2 <>

    合作媒体

    最新评论

    我来说两句