骨髓移植救命药断货现象频仍 货源靠进口陷被动

  　用于骨髓移植的“白舒非”断货半年多

　　有关部门透露，浙江省目前正筹划建立临床短缺药物储备制度

　　昨天，(浙江)台州的小彭终于松了口气，再过半个月左右，患白血病的妻子小素就可以出层流病房了，小素一周前顺利做了骨髓移植手术。

　　从今年年初开始，为了治疗妻子的病，他一直在台州、上海、北京三地之间奔波，期间经历了许多波折，最让他们心惊的就是骨髓配型成功后，却没有做移植手术用的白舒非这一关键性药物。幸好在全国各地朋友们的帮助下，闯过了这一关。

　　昨天，记者从省内多家医疗机构了解到，白舒非断货已经至少半年时间。这让许多白血病患者被迫使出各种神通寻找药物，找不到药的患者，则只能被迫选用副作用较大的其他治疗方式。

　　就在9月14日，本报曾报道做心脏手术用的关键药物鱼精蛋白紧缺。两个月不到，骨髓移植手术的关键药物白舒非又出现紧缺。

　　为何救命药物频现紧缺？在出现紧缺的情况下，有没有一个有效的应急机制？

　　大年三十 传来白血病噩耗

　　回忆起两个月前的找药经历，小彭的声音中透出不少疲惫。他至今还记得当时听到妻子被确诊为白血病的情景。

　　“是年三十的时候，听到这个消息，我们一下子都不敢相信。”小彭当时和经过七年多爱情长跑的女友刚领了结婚证，准备在今年5月份举办婚礼，酒店都订好了，没想到遭遇如此巨变。

　　当家家户户都在放鞭炮迎接新的一年时，小彭则在到处打电话求助，希望为妻子找到最好的医生。

　　过年期间，大家都沉浸在节日喜庆中，这让打电话说病情的小彭挺尴尬，好在很快有了消息。

　　当天晚上，小彭单位的领导就给他联系了上海瑞金医院的医生，收拾行装后，他马上带着妻子赶到上海，给妻子做治疗。

　　“治疗结果还是蛮不错的，在医生的建议下又开始配型。瑞金医院出面，联系了中华骨髓库。大概过了两个月左右的时间，打电话来说配型配上了。”小彭说，当时刚好是5月份，是他们原定要结婚的日子。

　　配型成功后，在朋友的建议下，他们赶到北大人民医院，找专家给小素做骨髓移植。上海出发前，医生提醒小彭：移植需要一种叫白舒非的药，这个药目前比较紧缺，最好能够提前储备。

　　“我真没想到药品会那么缺。6月初，小素的病情发生变化，急转直下，医生说病情不适合移植，又转院到北京市六院进行治疗。”小彭说，本来满心欢喜来移植，没想到会发生这样的变化，最让他意外的是，移植用的关键药品白舒非奇缺无比。

　　一波三折求药路

　　8月底，小彭发动各方关系，开始了寻找白舒非的求药之旅。

　　小彭一个在北京通讯公司上班的同学，利用工作之便，给许多人群发了消息。此后，小彭先后接到浙江、上海、北京、广东、山西、陕西、湖南、湖北、重庆、四川等全国各地的问候电话，许多人素不相识，这让他非常感动，遗憾的是一直没有传来让他欣慰的消息。

　　大约过了半个多月，老家台州传来了一个好消息：台州当地一家医院，有9支白舒非，但与医生要求的11支还差两只。

　　“我急死了，想好不容易有消息了吧，结果还不够。余下的两只，到底哪里有呢？”心急如焚的小彭，再次发出求救。好在最后，北大人民医院的医生帮他解决了问题。

　　“主治医生听说了这个事情后，根据我妻子的体重以及病情进行测算，说9支够用了，我才放下心来。”小彭说。

　　经过十多天的寻找，小彭的求药之旅终于圆满。

　　9月6日中午11点，小彭从台州当地医院提走这9支救命药，分4个盒子装，再装进保温箱。9月12日，经过和机场方面的沟通，小彭小心翼翼地抱着保温箱，飞赴北京，给妻子带去救命药。

　　昨天，小彭暂时回到台州老家处理工作上的事情，将妻子交给丈母娘照顾。他对未来充满希望，医生说手术很成功，再等半个月左右，妻子就能出舱了。下个星期，他会再次飞赴北京，照顾妻子。

　　“白舒非”普遍紧缺

　　虽然结婚前夕遭遇了这样的变化，也有过许多波折，但是小彭和妻子终于守得云开见日出，将开始新的生活。

　　和小彭比起来，许多患者并没有这么幸运。

　　记者从浙医一院和省中医院这两家可以进行成人骨髓移植的医院了解到，白舒非的紧缺已经不是一两天的事情。

　　“白舒非是骨髓移植中必须用到的药，是一种抗肿瘤药物。刚开始缺的是静脉注射类的，接着口服类的也紧缺。省中医院血液科副主任沈建平教授说，不久前他帮一名患者进行骨髓移植手术，该患者用的白舒非则是托朋友从香港带回来的。

　　英特药业的吴女士对白舒非的紧缺也深有同感。就在不久前，他们曾经帮助一名心急如焚的妈妈筹集到4支白舒非，这位妈妈来自北京，需要挽救她患白血病的女儿小卓越。

　　“小女孩再过四天就要进行移植手术，但是却没有找到白舒非。我们当时库存只有12支，听说了她的事情后，和药厂还有医院等多方进行沟通，终于均出4支药给她。”吴女士说，后来，又有许多人来寻求帮助，但是他们也无能为力，“我们仅仅是药品流通的中间环节，关键还在于生产企业。”“乙胺嘧啶”也难觅踪影

　　无独有偶，在白血病患者们为白舒非到处奔波的时候，杭州的李先生又在为一个名为乙胺嘧啶的药到处奔波，这个药是治疗弓形虫病的特效药。

　　一个多月前，李先生的亲戚突发头痛，在当地医院遍寻名医都找不到原因，后来转院到杭州某三甲医院，经过检查，发现是弓形虫进入了大脑。患弓形虫病，可能与养宠物或吃半生不熟的食物有关。由于时间太久，常规的治疗方法已经无效，医生建议他去寻找一个名为乙胺嘧啶的特效药。

　　乙胺嘧啶专门用来抗疟疾和治疗弓形虫病，遗憾的是李先生寻访许多地方都没有该药。通过网络查询，他发现国内有十多家企业都曾经生产过该药，但是打电话过去问的结果都是不生产了。我省的民生药业也在多年前生产过该药，但是咨询后，发现也早已停产。

　　民生药业有关负责人昨天表示：“早就不生产了，生产批号都注销了，如果要恢复生产，光申请批号就需要很长时间。”

　　“白舒非”全球仅一家生产企业

　　白舒非、乙胺嘧啶、鱼精蛋白……这些普通人眼中非常生僻的字眼，背后却是一个个鲜活的生命。到底是什么原因让这些救命药频频紧缺？记者就此采访了有关人士。

　　白血病的发病率越来越高，和别的疾病比起来，这种疾病一个有效的救治办法就是骨髓移植。而白舒非在移植过程中扮演了重要角色，配型成功的概率非常小，如果因为白舒非而错失移植机会，无论是医生还是患者都不愿意看到这样的结果。

　　为何救命药白舒非会如此紧缺？记者了解到，该药由麒麟鲲鹏(中国)生物药业有限公司生产。昨天记者询问该公司杭州办事处工作人员，工作人员解释：“药是美国生产的，前阵子因为工厂机器检修的原因减产了，我们也没有办法。不过不要着急，大概再过一个月左右的时间，就能供上货了。”

　　据了解，该药目前只能依靠从美国这家公司进口，全球仅此一家。

　　英特药业吴女士表示：“白舒非缺货的情况时不时会发生，我们作为批发商也很无奈，因为我们都是定点为省内一些医疗机构采购，每年的用量都是大致定好的。如果有变化，我们也措手不及。”

　　业内人士表示，和别的疾病比起来，白血病的患者相对较少，所以美国的这家生产厂家轻易不会扩大产能。如果要扩大产能，建造一个合格的厂房并不是那么快的。

　　“乙胺嘧啶”已经很少使用

　　和白舒非即将重新供货的好消息比起来，乙胺嘧啶就不是那么乐观了。

　　昨天，记者多方了解到，乙胺嘧啶已经停产，虽然国内曾经有十多家厂生产该药。

　　为什么乙胺嘧啶会停产？记者昨天从省疾控中心寄生虫防制所所长姚立农那里找到答案。

　　“乙胺嘧啶以前是专门用来抗疟疾的预防性用药。三十多年前，主要是因为疟疾高发，而进行预防性服用的。现在疟疾的发病率非常低，已经非常少见，该药的使用量已很少。”姚所长说，现在因为医学的进步，已经研发了许多治疗疟疾的药，乙胺嘧啶渐渐淡出市场。

　　乙胺嘧啶除了可以抗疟疾，也是治疗弓形虫的特效药，但是现在治疗弓形虫病，大都不再使用该药，而是更多地采用联合用药。

　　“弓形虫病的感染率还是比较高的，因为现在养宠物的人非常多，不过大多数人都可以自愈。”姚所长说，如果感染者的自身免疫能力比较差，就有可能无法自愈，需要治疗。

　　多种原因导致临床用药短缺频现

　　随着医学的发展，许多以前是不治之症的疾病，都有了治疗用药。但是药品在发明后，并不代表一定能持久生产。近年来，时不时出现临床药品短缺的情况。

　　针对这种情况，浙医一院药剂科副主任王临润认为和一些药品价格太过低廉有关系，比如不久前紧缺的鱼精蛋白，就是廉价药。

　　“药品生产企业毕竟还是企业，如果价格太过低廉，无利可图，自然就会选择不生产。我觉得要改变一些廉价药逐渐消亡的局面，需要政府指定企业定点生产，并且能够给予政策扶持，保证生产。”王临润说，在药品短缺的时候，医院最为被动，因为一旦没有药，患者首先想到的就是找医院，而医院其实是整个药品流通环节的终端方。

　　也有业内人士表示，某些临床用药短缺也不乏人为因素。有不法药商，当从一些渠道听说某些药品比较紧俏后，就开始到处收购囤积，加剧紧缺现象的出现。

　　省药物集中采购中心负责人周主任则提道，临床用药短缺的情况和目前还没有完备的企业申报制度有一定关系。

　　如果一家药品生产企业因为机器维修或者原料缺乏，突然缩小产能，对于下游的采购商以及医院来说，常常是在缩小产能若干个月后才发觉到，只能被动地等待，毫无办法。

　　如果能够在生产有变动的时候，及时申报给有关部门，发出预警，让下游的各个单位能够提早准备，就能减少一些被动局面的发生。

　　但是这种申报制度，仅仅适用于国内的生产企业。如果是进口药品，因为产能并非国内能预知，该制度也无能为力。

　　面对频现的药品紧缺，我们该怎么办？

　　都说看病难，没想到买药也这么难。频频发生的告急事件，使得许多当事人都感叹，有钱为什么也买不到药？在出现这些情况时，难道只能让患者干着急或者自己想办法？政府相关部门，能否出现相应的预防机制？

　　记者昨天从省卫生厅、省经信委等部门了解到，频频发生的临床用药短缺情况，已经引起相关部门关注，他们正在积极筹划一个临床短缺药物储备制度，该制度参考了之前已经在运作的医药储备制度。

　　据介绍，为保证灾情、疫情及突发事故发生后对药品和医疗器械的紧急需要，我国于上世纪70年代初建立了国家医药储备制度。国家医药储备是为了满足灾情、疫情及突发事故对药品和医疗器械的紧急需要。

　　1997年国务院下文，为了更好地应对灾情、疫情及突发事故，要求建立中央和地方两级医药储备制度。我省也随后制定实施意见，建立起省级层面的医药储备制度。承担储备任务的机构，根据储备目录储备药物，每一种药物根据需求情况，都有一个最低储备量，一旦发生公共事件，则紧急启用。

　　在非典、汶川大地震以及甲流等重大公共卫生事件发生后，我省的医药储备制度都发挥了积极作用。该制度对于平抑物价、稳定民心都起到了积极的作用。

　　比如非典时期，口罩成为抢手货，许多人为应对非典，纷纷抢购口罩，造成恐慌。这个时候医药储备制度就发挥了积极的稳定作用。

　　正是看到了这个制度的重要性，我省开始酝酿制定临床短缺药物储备制度。

　　据了解，相关部门已经开始进行调研，对我省各家医疗机构近五年、近三年临床上出现的药品短缺情况进行调查，并将根据调查的情况，制定一个临床短缺药物储备制度。

　　该制度的建立，将有利于预防临床短缺药物事件的发生。

　　“不过，我觉得该制度仅仅适用于我省能够储备的药物。现在许多短缺的临床药物都是全国范围的，这种情况并不是单个省份能够解决的。我觉得要解决短缺的情况，还需要从国家层面去建立一个储备制度，让国家从全国的层面，调配各种紧缺药品。”某业内人士听说我省正在酝酿的这个制度后，表达了这样的建议。(记者 黄淼君)

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