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中国肝移植手术 医院强制执行患者登记

2008-06-06 11:52:59  来源:家庭医生在线论坛    转载

  记者近日在由中华医学会器官移植学分会主办的第三届中国移植运动会暨第二届中国器官捐献纪念日活动的视频会议上获悉,由香港大学玛丽医院组织管理的国内第一个肝脏移植注册系统( China Liver Transplant Registry, 简称 CLTR ),已正式被卫生部授权作为卫生部的肝移植注册系统。今后所有获准开展肝移植的医院都将被强制执行患者登记,一旦发现医疗机构没有录入或者录入不真实的信息,将被吊销开展移植手术的执业资格。

  CLTR 的最新数据显示,我国 2003 年后接受肝脏移植手术患者的一年总体累积生存率为 80.6 %,已接近发达国家水平,而在上世纪 90 年代我国的肝脏移植患者一年总体累积生存率只有 40 %左右。中国卫生部副部长黄洁夫指出,这是首次通过一个科学规范的患者注册系统获得的全国肝移植患者的存活率数据,不仅显示我国的肝移植临床水准已接近国际水平,而且标志我国器官移植科学化、规范化建设正在稳步进行,并取得初步的成果。

  文 / 记者黎蘅、涂端玉 通讯员陈起坤、李绍斌、容毓

  医学指导:中山大学附属第一医院器官移植中心何晓顺主任、广州医学院附属肿瘤医院副院长、肝胆外科教授崔书中

  中国已成世界肝移植第二大国

  据了解,随着中国器官移植在近几年的迅速发展,中国已成为世界上仅次于美国的第二肝移植大国。但同时也出现了诸如伦理学、法规建设滞后,技术没有准入标准,器官来源短缺等问题。

  黄洁夫表示,当前我国器官移植工作最大的难点就是器官移植的法制化和规范化,其中包括了法规及管理体系的建设。而器官移植规范化的一个重要步骤就是建立器官移植的科学注册体系和行政注册体系。

  据介绍, CLTR 自 2005 年建立至今,已收录 1.2 万多位肝移植患者的详细信息,全国已有 61 家获准进行肝移植的医院和中心参与了这个系统。

  黄洁夫指出,中国肝脏移植科学注册系统( CLTR )的意义广泛:首先,通过 CLTR ,卫生部能够了解全国肝脏移植的现状和趋势,对各地肝脏移植中心的工作实时地进行科学评估,为建立公正科学的中国器官移植机制和政策制订提供科学依据。

  另一方面, CLTR 系统实现了对肝脏移植患者长期终身的随访跟踪,帮助医生及时全面掌握肝移植患者的术后情况,积累更多的临床经验,改善治疗方案,有助于提高肝移植患者整体的存活率和生活质量;通过系统科学的临床数据收集,为中国器官移植的规范化建设提供科学依据。

  术后缺乏跟踪管理 病人很危险

  旦大学附属中山医院副院长、复旦大学器官移植中心副主 任樊嘉 教授指出,肝移植患者的术后长期随访、跟踪管理与患者的存活率密切相关。移植患者的免疫系统对于植入器官的排斥,以及术后感染一度是术后移植患者的 “ 杀手 ” ,也是降低术后存活率的最主要原因。据介绍, 2005 年在卫生部支持下发起 CLTR 的一个重要原因就是希望通过系统化术后管理来提高中国移植病人的存活率。

  樊嘉认为, CLTR 建立之后,将改变以往术后随访零星、被动、失访率高的局面,各地移植中心的医生可以根据 CLTR 记录的肝脏移植手术的数量、存活率、病人的情况等,展开积极主动的、系统的患者随访,根据患者的病情变化及时调整术后治疗方案。如在患者出现发热、肝区疼痛黄疸、肝酶升高等情况时,医生就能立即把病人召回医院进行及时处理,从而更好地保障移植患者的生存率和生存质量。

  对此,中山大学附属第一医院器官移植中心何晓顺主任表示: “ 此举有两个含义,一个是学术上的,一个是管理层面的。 ” 他解释,登记制度有利于对肝脏移植患者长期终身随访跟踪,帮助医生及时全面掌握患者术后效果、肝功能情况、生存率、生活质量等,从而积累临床经验,帮助医生提高对不同年龄、不同身体条件的人进行肝移植术是否恰当的判断。

  其次,肝移植的供体资源有限,如何更好地分配,把稀缺资源用于最需要且术后效果最好的病人身上,也依赖于此系统进行分析,让主管部门掌握数据。 “ 医院为患者进行肝移植后,患者的一年、五年生存率怎样、疗效怎样,将纳入考核指标,表现越好就能获得越多资源。 ”

  肝移植的是是非非

“ 肝移植 ” 曾几何时对老百姓来说还是个非常陌生的词语。然而, 2005 年,著名演员傅彪因患肝癌,在两次接受肝移植手术后离世的消息,让 “ 肝移植 ” 逐渐走进了人们的视野。随着 CLTR 系统的启动,中国肝移植迈出了规范化管理的步伐,但肝癌病人到底应不应该接受肝移植手术?肝移植手术的标准应该如何把握?多年来,医学界关于肝移植的争论从来没有停止过。

  晚期肝癌移植复发率高

“ 大肝癌肝移植的预后较差,小肝癌或是肝硬化病人移植后的生存率则会高很多。 ” 何晓顺主任解释说,所谓 “ 大肝癌 ” 即在明确诊断时已为中晚期的肝癌患者,此类病人进行肝移植手术后一年的复发率高达 50 %左右;小肝癌则指早期肝癌。据了解,早期肝癌用肝移植治疗疗效普遍得到肯定, 5 年生存率在 75% 以上,复发率小于 10% 。

  然而,由于早期肝癌症状隐匿,实际上很多患者确诊时就已经到了晚期。 “ 但当我们告诉家属,晚期肝癌患者进行肝移植后的存活率很可能只有半年时,不少家属仍然希望让亲人接受肝移植手术。 ” 何晓顺说, “ 晚期肝癌肝移植手术主要存在两个难题:首先是手术难度大、术后生存差易复发,个别病人甚至刚做完没多久就死亡了;其次,平均费用在 30 万元左右,对很多家庭是一笔不小负担。 ”

  肝移植标准众说纷纭

  记者采访得知,目前,在我国的北京、上海、广州、武汉、成都等地,都有较为成熟的肝脏外科治疗机构,但是关于肝移植的标准,至今还没有非常统一的说法。

  广州医学院附属肿瘤医院肝胆科教授崔书中告诉记者,早在 1996 年, Mazzaferro 教授等专家就推荐了活体肝移植的 “ 米兰标准 ” :单个肿瘤直径 ≤ 5 厘米 或多发肿瘤少于 3 个且最大直径 ≤ 3 厘米 ,无大血管浸润,无淋巴结或肝外转移。 “ 这个标准的优点是疗效肯定 ,5 年生存率在 75% 以上,复发率小于 10% ,仅需考虑肿瘤的大小和数量,便于临床操作。但缺点是过于严格,一部分可能治愈的患者被排除在外。 ” 西安第四军医大学西京医院肝胆外科的专家在报道中指出。

  而日本京都大学的 Takada 教授却认为,即使是不符合米兰标准的肝细胞癌 (HCC) 患者,其在活体肝移植( LDLT )后的 4 年存活率也可达到 60 %。而由 Takada 教授等人进行的 HCC 移植标准并无肿瘤数量的限制,只要患者无肝外转移或大血管侵犯,皆可进行。

  何晓顺表示,肿瘤数量在 3 个以内、侵犯范围较小、肝功能保存较好的具备手术条件的患者,可以考虑肝移植;而中晚期肝癌患者,从理性角度考虑,还是建议采取以对症处理、减轻痛苦为目的的其他治疗方法。

  据了解,肝癌术后提高患者自身免疫力、阻断肝癌复发成为治疗的重要环节。专家表示,阻断肝癌复发一方面依赖医生技术水平和患者自身条件,另一方面则要靠患者术后努力调节、在医生指导下学习增强自身抵抗力。

  肝移植适用于良性肝病患者

  虽然肝移植并不适用于晚期肝癌病人,但在肝病的其他一些领域,肝移植已经成为一种常规治疗手段,病人的生存率和生活质量都大幅度提高。

  一般来说,患有内、外科常规方法不能治愈的肝病,预计在短期内可能死亡,同时尚能耐受手术者,均适合做肝移植。主要包括:暴发性及进行性肝功能衰竭;各种原因引起的晚期肝硬化;肝脏肿瘤(早期,未侵犯大血管及其他部位的转移);先天性代谢性肝病;先天性胆道闭锁症。对于肝炎病人来说,乙型肝炎发展为晚期肝硬化,急、慢性重症肝炎,尤其是慢性重症肝炎,以及与肝炎相关的肝癌,出现这三种情况时应考虑肝脏移植。

  专家还认为,除了肝脏移植技术方面的因素,医生还要设身处地地为病人的实际情况考虑,一定要根据病人的实际情况选择治疗方案,不能盲目做肝移植。例如有些肝脏疾病就不适合做移植,例如太早期的肝病病人,由于其病症很轻,病情进展缓慢,可终身维持而无需移植新肝。

  专家提醒

  移植患者术后出现不良征兆应主动反馈

  何晓顺主任告诉记者,虽然国家越来越重视肝脏移植患者的登记信息、有做器官移植资质的医院也都建立了术后随访制度,但肝移植患者的术后生存率和生存质量不是光靠行政部门和医院单方面登记、随访完事,更重要的还在患者及家属本身。

“ 很多患者来自全国各地、珠三角地区,虽然在手术完成后、离开医院前,医生都会给他们就用药、饮食、运动、工作强度等进行详细的健康教育,而且当时情况下患者和家属都会表示掌握得十分清楚,但不排除很多人出院后就 ‘ 远走高飞 ' 、杳无音信。 ”

  何晓顺表示,肝移植患者术后定期检查非常重要, “ 如果远在外地无法回到完成手术的医院复查,也应到当地有相关资质的医院专科进行检查。 ”

  专家提醒:患者一定要坚持服用免疫抑制剂。因为只要移植器官在身体里,排斥反应就有可能发生。所以肝移植者要终身服用免疫抑制剂,千万不要心存侥幸,随意更改用药、用量或停药。

  另外,肝移植不是治疗的结束,只是开始。术后仍要继续治疗以防止各种感染的发生。对于以前由于病毒感染导致肝衰竭而进行肝移植的患者,还要在医生指导下继续进行抗病毒治疗和相关检查。

  何晓顺强调: “ 一旦术后出现发热、肝区疼痛、黄疸、肝酶升高等情况,应立即返回医院及时处理,只有患者积极主动配合医生,才可能最大限度提高手术后生命质量和延长寿命。 ”

  高危人群定期检查能早期发现肝癌

  崔书中指出,肝癌患者无论通过哪种方法治疗,只有早期发现的治疗效果最好。那么,怎样才能早期发现呢?

  临床上大约 80% 的肝癌患者一经发现就已是晚期。病人常在出现食欲不振、消瘦、腹水、肝区疼痛、右上腹肿块等典型症状时才去就诊,这些病人生存期大多在半年之内。所以,肝癌给人的印象非常凶险,被称为 “ 癌王 ” 。

  肝癌从早期出现癌变到出现典型自觉症状,大约需要一年左右的时间,但这一阶段的肝癌很少有症状,对病人身体健康以及日常生活没有任何影响,似乎很难发现。但专家指出,发现早期肝癌其实并不十分困难,定期进行检查就是早期发现的一个有效办法。患有慢性肝炎的病人或者乙肝病毒携带者,是肝脏发生癌变的高危人群,建议这些人群最好能每三个月或半年到医院进行一次检查。通过 B 超以及肝癌标志物 —— 甲胎球蛋白( AFP )检查,多数病人可以在早期被发现。

  崔书中还特别提醒,过度饮用白酒对肝脏很有害。有关研究发现,白酒饮入体内产生的代谢中间物乙醛,与癌症发生密切相关。因此,爱大量饮用白酒者应该尽量控制酒量,以减少对肝脏的损害。

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(责任编辑:尹浩 )

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