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重庆渐冻人北上求医 罕见病引多方关注

2011-03-01 14:02:45  来源:家庭医生在线论坛    转载

  2006年的某一天,21岁的重庆打工者蒋开乾突然觉得双脚不听使唤、迈步困难。接下来的半年,从双脚到小腿,到膝盖,到手臂,到关节,到手指,他像一点一点被冰冻住一样逐渐丧失行动能力。现在,他只有手指和眼珠能微微地动,被人们称为“渐冻人”,在家人的陪伴下从重庆远赴石家庄求医。

重庆渐冻人来石家庄求医 罕见怪病引多方关注

  ■因为肌肉力,拿手机这样一个简单的动作也会导致蒋开乾摔倒

  嗓子只能发出“呜呜”声

  在堂叔蒋华明和医院工作人员的陪护下,26岁的蒋开乾生平第一次坐火车,第一次来到北方。

  “最远就是去过深圳了,坐28个小时汽车,火车贵,舍不得。”蒋开乾双手颤抖着握住手机,用15秒一个字的速度编辑了这条短信息,这是他最流畅的表达方式了。

  蒋华明向医生介绍侄子的病情,蒋开乾静静地躺在床上,时不时转动着眼珠。当听到堂叔说错了某个年份或者病情表现,他嗓子里便发出“呜呜”的声音,吃力地挥着手想纠正。

  “是第一次来北方吗?”蒋开乾点点头,艰难地卷着舌头说“是”。他用一双大眼睛看上看下,观察陌生的病房、医生、护士。 他总是试图自己回答问题,但努力半天,嗓子只能发出“呜呜”的声音。他被迫用手机打字,手指却不能伸直。

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  ■他的手指还能动,发短信却很慢

重庆渐冻人来石家庄求医 罕见怪病引多方关注

  家族6人患怪病 4人致死

  蒋开乾是重庆市梁平县明达镇红八村人,家族中先后有6人患上这种怪病,从外婆开始,然后是妈妈、舅舅、大姨妈、表姐,4个人已经因病致死,蒋开乾怎么也没料到,自己竟也“中招”了。

  “为什么是我,我们家到底怎么了?”蒋开乾至今也无法接受这个“魔鬼”制造的现实。

  “侄子8岁没了爸爸,12岁成了孤儿,不到18岁就去深圳打工。娃(蒋开乾)想攒钱回来给婆婆(奶奶)盖房子,还想着回学校读书。”说到这儿,蒋华明流泪了,躺在病床上的蒋开乾又发出了“呜呜”声,眼圈跟着红了起来。“娃的表姐谢朝翠也是得的这个病,比娃的还要厉害些,但是她离不开家,没能来石家庄。”

  蒋开乾静静地听着,大大的眼睛越来越黯淡无光。身高不到一米六的他,染病后越来越瘦弱,又圆又大的头让他看起来愈发羸弱。

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重庆渐冻人来石家庄求医 罕见怪病引多方关注

  ■有双大大的眼睛,但极少眨动

  罕见怪病引起多方关注

  2007年,患病已经几个月,蒋开乾还没放弃工作,看着身体一点一点被“冻”住,他害怕了,如果像母亲当年那样一点也动弹不得,自己就要客死他乡了。

  为省下路费,三年没有回家的蒋开乾一到家,就去田里找婆婆。婆婆一见到日思夜想的乖孙子成了瘸子,没能控制住泪水,祖孙俩抱头痛哭。

  随后,蒋开乾四处检查病因。最终,医院诊断发现,他患了罕见的“渐冻人症”,可以缓解,但无法根治。

  蒋开乾听后一下子愣住了,这是他第一次听说这种病,“外婆、妈妈、舅舅和姨妈都死了,到死他们也不明白自己得的病叫啥名字。”

  虽然医院为蒋开乾确诊了病情,但无法用药医治,便在网上为他发布了求救信息。

  “以岭医院说要免费给我们治病,连路费和饭钱也不用我们出。”蒋华明说,听到这个消息,侄子的眼睛立刻亮了起来,“他心里肯定也跟着亮了。”

  听了医生话 “渐冻人”笑了

  “他得的是肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的‘渐冻人症’,在我国的发病率只有十万分之四,蒋开乾的三代家族遗传情况很明显。”主治医师赵京燕介绍说,“目前他的病情已进入中后期,如果不及时治疗很快就要危及吞咽功能了,咳嗽不便还会引起胸闷气短。”

  目前,这种病在世界上还没有完全治愈的病例。该院肌萎缩科副主任李建军说,你要坚定信心,病情肯定会有所改善的。坐在轮椅上的蒋开乾眼睛忽然亮了,他轻轻点了下头,微微咧开嘴笑了 。

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(责任编辑:贝贝 )

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