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68个男孩中就有1个患自闭症 康复训练现状尴尬

2010-03-31 09:15:09  来源:家庭医生在线论坛    转载

  他们沉浸在完全属于自己的世界里!他们也笑、也哭、也闹……但是我们从不知他们缘何笑、缘何哭、缘何闹。他们被认为患有“孤独症”,成为医学界最难解的谜!令人担忧的是,越来越多的孩子被确诊患上了“孤独症”。调查数据显示,目前,患孤独症孩子的平均比例为1/100,男孩患孤独症的比例更高,为1/68.4月2日是世界自闭症日,我们发出“拯救孤独症孩子”的呼吁!

  孤独症(又称自闭症),是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。孤独症是一种终身性疾病,起病于3岁以前,预后大多较差,大约80%的孩子没有独立社交能力,无法独立生活,有的甚至终身没有语言能力。仅有约10%的高功能轻度孤独症患者预后较好,极少数可上大学或可进一步学习,可独立生活。但罕有完全恢复正常的患者。

  ●记者亲历:

  和孤独症孩子一起上康复课

  3月26日上午8点30分,记者走进位于天通北苑的一家孤独症儿童康复训练中心,与患有孤独症的7岁双胞胎男孩宝宝贝贝一起接受康复训练。此前,记者已经来过这里一次,从老师那里学习了让宝宝贝贝接受记者的基本要领。

  那天早上阳光格外明媚。宝宝贝贝在保姆的陪同下来到康复训练中心,跟着老师上运动课、精细课和个训课。

  对于大多数这个年龄段的儿童来说,运动课应该是最喜欢的课程,宝宝贝贝也不例外。运动课尽管是老师针对宝宝贝贝的特点制定的,但却与几十名孩子混在一起上课。这个运动课上,宝宝贝贝的能力差异不小,从骑车到爬行,一个积极主动,一个消极被动。但是,只要老师稍不注意,消极被动的那个就如闪电一样在场上迅速跑动。

  同时与宝宝贝贝接受运动训练的儿童有10多个,但他们之间没有交流互动。文静一点的,沉浸在自己与老师的运动要求中;好动一些的,也只是活跃在自己的世界里,奔跑着、尖叫着,仿佛周边的人都不存在。

  精细课开始了。记者早早地来到了教室。这也是一节集体课,上课的有6名儿童,从3岁到六七岁不等。上课的是个年轻的女教师。“上课!起立!”随后老师叫他们如何向老师问好,然后开始点名。等点到宝宝的时候,宝宝半天都没有答应。当天的主要课程是串珠子和给小熊穿线衣。教师用各种方式,吸引着6名儿童的注意力。但是,孩子们似乎对此并不关注,仍然沉浸在自己的世界里:有的低着头、有的咬手指……看到有儿童较长时间眼睛不注视自己,教师就会通过点名的方式进行提醒。

  女教师认真示范后,让孩子们传递串珠子和给小熊穿线衣的工具。宝宝似乎对串珠子很感兴趣,一会儿就串了5颗珠子,但是他就是要吃手,无论如何不串第6颗珠子了;贝贝给小熊穿线衣看起来也很熟练,也相对安静许多,脸上露着笑容,嘴里还念念有词。

  本以为宝宝贝贝就这样顺利完成上课内容,但是意外发生了。宝宝猛地站了起来,拒绝继续完成拼图游戏。他哼着小曲,还把已经拼了一半的拼图给拆掉。陪着的小保姆尽力地阻止着,宝宝似乎更加恼怒,哭闹起来,甚至用脚踢桌子,并抢旁边贝贝的玩具。尽管老师连忙让他去自选玩具,但宝宝仍然十分不高兴,直往地上躺,拼了一半的拼图也因此散落到地上。几分钟过后,他又把地上的拼图捡起来继续拼,脸上又露出笑容。

  时而脸露笑容,时而暴力十足……精细课是在一个意外接着一个意外中上完的。这里面,不光是宝宝贝贝,别的孩子也如此。

  宝宝当天上课的主要内容是认知、模仿、规则、听指令和与他人的配合。上课后,宝宝的表现确实不错,无论是识图还是模拟老师造句等。但实际上,宝宝的这节课上得非常“艰难”。一会儿腿部痒痒,一会儿后背痒痒……在学会“老师我要挠痒痒”之后,挠痒痒的小动作贯穿在整节课中。

  这位年轻女教师上课非常灵活,随时根据宝宝的变化调整上课方式以达到规定的教学目的。在宝宝表现好的时候,她会现场奖励宝宝零食吃,但却并不是立即就给,而是要求宝宝不仅要说想吃什么,而且告诉他要学会等待,同时还要宝宝与记者现场分享吃零食,并交给他零食要先给客人、其次给老师、最后才是自己的生活礼仪。

  其实,宝宝的整体发展比贝贝好,但那天给贝贝上个训课的老师却说贝贝表现得“出乎意料”的好,整节课表现很平静。老师告诉记者,宝宝贝贝毕竟是双胞胎,每天互相都有影响,“但是,他们似乎都更愿意沉浸在自己的世界里,心里想到高兴的事情脸上就会露出笑容。”

  ●新闻调查:

  孤独症儿童比例上升,康复训练现状尴尬

  调查显示,孤独症儿童患者比例上升。据2007年中国孤独症论坛上披露的统计数据,中国孤独症患儿人数已达100多万,未被发现和有孤独症倾向的儿童数量可能还要多,且患病率逐年上升。据悉,我国大约有1/100的儿童患有自闭症,其中男童的比例更高,68个孩子中就有1个。

  目前,尽管孤独症儿童已经被人知晓,但孤独症儿童的康复训练现状却是让人尴尬的。孙梦麟于2004年7月创办了北京五彩鹿孤独症儿童康复训练中心,这是一家民办机构,旨在为发育障碍儿童及其看护者提供教育与培训,目前以孤独症儿童早期干预为主要服务方向。孙梦麟说,孤独症是一种终身难以治愈的精神疾患,训练、干预孤独症儿童,帮助其适应并融入社会生活,是一道世界性难题。

  尽管目前在五彩鹿接受康复训练的孤独症儿童接近2000人,但学校的生存和训练师跳槽让孙梦麟异常操心。一个现实的问题是,由于五彩鹿尚没有条件实现生活区的建设,不少孩子的家长不得不离职,甚至背井离乡地在五彩鹿附近的农村租房陪伴孩子。“每个月数千元的培训费用,加上租房费用、生活费用,这笔支出给很多家庭造成了经济负担,也使相当数量的患儿无法迈进培训机构的大门。”孙梦麟说。

  同时,培训师队伍也面临人员流失的问题。“我们重点培养的教师几乎都被挖走过。”孙梦麟说,“有的独立门户、有的被家长以年薪20多万聘请为一对一训练等,其实,孤独症儿童的训练需要的是集体,一对一的训练尽管可能让孩子多掌握了一些知识,但却依然难以回归社会。”

  据孙梦麟说,国内开设特殊教育的高等院校屈指可数,且多为聋、哑、盲等疾患,专门的孤独症教育机构几乎是空白。

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  ●专家建议:

  将孤独症补贴直接补给有需要的个人

  采访中最让记者感到欣慰的是,孤独症儿童并不孤独,一些专家特意为他们提出建立医疗保障制度,其中包括将孤独症纳入重大公共卫生服务项目、将孤独症康复训练经费纳入医保报销范围、建立健全孤独症医疗救助体系提高救助保障水平等。

  “孤独症及其家庭的生活状况与生活质量远比一般人想象的严峻得多,而且不是阶段性的,是几十年、是一辈子的事。应对这种困境,仅靠他们自身的力量是不够的,需要社会、需要政府的帮助。”来自湖南、北京等地的专家们说,“我们恳请卫生部门能从解决孤独症及其家庭的实际困难出发,建立健全孤独症医疗保障制度。这关系到中国几百万孤独症患儿及家庭。”

  他们指出,一定要建立健全早期筛查和早期诊断系统,并恳请国家将孤独症纳入新生儿筛查范围,依托各级妇幼保健和医疗机构进行早期干预,包括早期发现、早期诊断,对筛查中可以认定的新生儿进行跟踪随访,帮助其在最佳康复期内及时进行康复训练,减轻或减少残疾的发生。同时加大对孤独症知识的普及宣传,在各综合及专业医院里加强对医护人员孤独症知识的培训,增加医生对孤独症专业的认识和敏感度。同时鉴于孤独症的特殊性,要将孤独症纳入门诊重症,将其康复训练经费纳入医保报销范围,允许民办机构开具医保报销发票,允许患者异地康复训练。他们还希望加大对孤独症群体的资金支持和政策支持,将孤独症康复补助作为普惠政策,扩大补贴范围,将救助金直接补贴到有需要的个人,以减轻病人家属的经济负担。

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(责任编辑:温小军 )

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