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男孩患罕见病无法行走 妈妈背着他一路读到清华博士?进行性肌营养不良有多可怕?

2020-08-31 09:19:08      

进行性肌营养不良症属于骨骼肌疾病,是因为遗传所导致的,患者会出现缓慢且进行性的肌肉萎缩肌无力,同时伴有不同程度的运动障碍,往往发生在男性身上,若没有得到及时治疗,往往因为呼吸衰竭、肺部感染心力衰竭而死亡。

广东惠州的陈斌7岁时确诊进行性肌营养不良症,渐渐手脚无力无法行走,母亲放弃工作背他上学。2012年他考入中山大学,后考上清华攻读心理学博士学位。他说妈妈成了他的手和脚,也帮助他走出心理障碍,学心理学希望以后能帮助更多残疾人士调整心理。

进行性肌营养不良有多可怕?

大部分进行性肌营养不良是基因突变导致的,患儿3~4岁时就会因为肌肉无力或萎缩而不能正常行走。这属于原发横纹肌的遗传性疾病,患者可出现肌肉萎缩和无力,另外部分患者会伴有心肌病变和智力低下,可能因为心脏传导阻滞而突然死亡,也有部分患者因为肺部受到感染以及呼吸系统和心力系统衰竭而死亡。强直型营养不良患者不仅会出现肌肉萎缩、肌无力以及肌强直,而且也伴有内分泌系统损害如睾丸萎缩、大量脱发、卵巢功能下降以及乳房肿大、阳痿。此外也会出现心脏损害和神经精神损害,如心律失常、精神发育迟缓、多疑以及遗忘。

患有进行性肌营养不良怎么办?

1、康复治疗

进行性肌营养不良患者需终身接受康复治疗,康复治疗的主要目的是维持肌肉伸展性,避免出现关节挛缩,防止皮肤出现张力。每星期至少做4~6次拉伸运动,包括主动和被动拉伸以及主动拉伸等,在拉伸过程中需借助矫形器和夹板。踝足矫形器能防止踝关节挛缩,但仍然行走的患儿不能用。行走困难时用膝踝足矫形器能有效控制关节挛缩,辅助行走,延缓脊柱侧凸发生。若患者丧失最基本的行动能力后,可用电动站立轮椅训练站立。若出现指屈肌紧张,可以用手休息夹板。病情严重时需考虑用呼叫按钮和可搬动的升降机,能提高患者的独立性。

2、做好心理辅导

一部分患儿可出现学习困难、理解能力差以及发育迟缓,再加上活动受到限制,可能会产生社交恐惧,因此需做好心理辅导,有必要时需寻求精神科医生指导和利用药物干预。

温馨提示

到目前为止,还没有任何特殊方法能彻底治疗进行性肌营养不良,不过只要科学规范性治疗就能减轻症状,改善肢体功能。运动康复训练时一定要注意强度和方法。

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文章关键词: 进行性肌营养不良的严重性 妈妈背着他一路读到清华博士 男孩患罕见病无法行走

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