家庭医生在线首页 > 健康资讯 > 疾病新闻 > 罕见病 > 正文

探访渐冻人 提到儿子 “渐冻妈妈”哭了……

2014-08-24 09:12:28  来源:人民网    转载

“每一次都在孤单徘徊中坚强,每一次都算很受伤也不闪泪光,我知道我有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。”这样的歌声来自于一位特殊的妈妈,她的名字叫吕元芳,是一名SMA型“渐冻人症”患者,她说,家人就是我隐形的翅膀。

22日下午,人民网“行走新丝路”大型跨国全媒体报道团队西北线的记者们来到吕元芳的家,探访她的生活发生了怎样的变化。

慈善捐款主要用于投建小超市和还债

吕元芳说,前几年通过人民网甘肃频道等媒体的报道募集到的28万元善款,有一半以上用于筹建“元芳超市”,剩下的基本上用于还债和儿子的开销。元芳和她的弟弟均身患SMA型“渐冻人症”,几乎丧失行动能力,身体状况已不如从前。目前,除了政府低保之外,元芳超市的经营收入成为元芳一家全部的收入来源。而为了多卖点货,元芳和家人经常要从早上六点一直忙到到深夜。

然而即使面对相对窘迫的生活,元芳一家的气氛仍然是轻松、欢快的,原因就是元芳的儿子——小启航的诞生。

“我多么想亲手抱抱的我的儿子”

在决定要这个孩子之前,吕元芳与爱人罗忠木犹豫了很久,一来担心孩子是否会遗传“渐冻人症”,二来担心家庭的经济状况能否维持孩子的开销。最终,是母爱的力量战胜了一切,小启航于2013年1月在北京航空总医院出生,健康状况良好。从此,这个家庭充满了欢声笑语,吕元芳的生活也发生了翻天覆地的变化。

谈到儿子,吕元芳几度落泪,她说,拥抱孩子是母亲的天性,但是自己却因为身体原因无法完成这个简单的动作。而小启航十分懂事乖巧,妈妈无法拥抱他,他就张开双臂抱住妈妈,用头来摩挲妈妈。这样的亲子时间十分珍贵,元芳说:“为了孩子我愿意付出一切。”

为“冰桶挑战”点赞

谈到互联网上广泛热议的冰桶挑战,吕元芳表示,这样的善行义举会让更多人了解“渐冻人”群体,除了ALS型还有SMA等多个类型的“渐冻人症 ”患者都在承受这种疾病带来的巨大痛苦。吕元芳说,希望类似慈善活动关注的视角能扩大到所有罕见病患者群体,也希望有更多的志愿者在生活、求医、出行等方面提供帮助,“甚至只是陪我们说说话也行”。吕元芳说,比起艾滋病白血病等疑难重症,社会对于“渐冻人”的了解仍然比较少。

另据悉,人民网“行走新丝路”记者昨日在福州接受冰桶挑战,呼吁社会关注这一群体的治疗与康复。

(责任编辑:家庭医生在线 )

相关推荐

文章关键词:

绿豆变泥鳅 养生骗局无人监管

养生畅销书作家马悦凌说,“渐冻人”是她过的最简单的病。以泥鳅、当归配合高热量,除了治疗“渐冻人”,还治好了肝癌、、患者,让高位截瘫的人恢……详细>>

男子因患渐冻症提出离婚 警惕渐冻症发病初期表现

据报道,浙江富阳一男子因患有罕见的“渐冻症”不愿拖累妻子提出离婚,其妻也甘愿放弃财产,渐冻症是什么?渐冻症的初期表现有哪些?详细>>

重庆渐冻人北上求医 罕见病引多方关注

2006年的某一天,21岁的重庆打工者蒋开乾突然觉得双脚不听使唤、迈步困难。接下来的半年,从双脚到小腿,到膝盖,到手臂,到关节,到手指,……详细>>

贵州玉屏兄弟成渐冻人 什么是肌萎缩侧索硬化症?

捉迷藏、踢足球、下河游泳……从3岁开始就经常摔倒的王鑫从未体验过这些本该属于无忧无虑的乡间少年所应有的快乐。如今15岁的他已不能下地,生……详细>>

渐冻人一般只能活三年 为什么霍金却可以活55年

根据美国《时代周刊》的报道,英国著名物理学家史蒂芬霍金去世,引发了广大的关注。霍金21岁时因为患有运动神经元疾病导致肌肉萎缩并且瘫痪,全……详细>>

  • 刘茂才

  • 蒋海山

  • 卓文燕

  • 徐评议