家庭医生在线首页 > 健康资讯 > 疾病新闻 > 罕见病 > 正文

罹患罕见病的患者已并不罕见

2013-03-05 08:52:20  来源:健康卫视  作者:林颖娴 孙冬青 钟炽平  转载

  今天是2月28号星期四,也是国际罕见病日。今年的主题是改变从了解开始。为了让公众更好地认识罕见病,今天在中国各地都开展了不少活动,下面跟随我们的记者一起来看

  现在我所处的位置是深圳市儿童医院,在我身后举行的是2013年国际罕见病日深圳区的宣传活动。下面让我们进去了解一下。

  罕见病是指发病率极低的一类疾病,在人群中六千到一万人里面才有一个患者。但在中国,由于发病种类多、人口基数庞大,罹患罕见病的患者已并不罕见,现在中国各类罕见病患者总数已超过1000多万人。但大众对罕见病的认识还是极度缺乏。

  深圳儿童医院神经内科主任 廖建湘教授:“一般这种病,公众了解的比较少。政府,专业人士都很缺乏。所以如果大家都知道,政府、社会、慈善机构或者基金,能够合理的帮助他们,这些事情或者能得到更好的解决。”

  目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。但目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。

  深圳儿童医院神经内科主任 廖建湘教授:“现在我们国内的的一些治疗,暂时还没有特效的治疗罕见病的方法。这些罕见病都缺乏很高效的、很快速的解决方法,所以这将是很慢性的过程。这需要很长时间的坚持,也需要一些病人之间,或者专业的同行之间的交流,才能够促进更好的治疗方法的问世。”

  正因为罕见病的治疗难、治疗时间长,许多罕见病患者及其家庭都陷入了困境。据廖教授介绍,一方面,患者常常难以确诊;而另一方面,治疗药物基本依赖国外进口,药费高昂,这对于需要长期服药的患者及其家庭来说都是一个巨大的负担。而中国的医疗保障体系尚没有针对罕见病患者方面的保障

  罕见病患者母亲:“我们是享受不到国家的医疗保障的,因为现在国家对罕见病,首先没有医保,甚至连商业保险也不会去帮助我们。所以真的希望,从医疗体系到政府都能开始来关注我们这个罕见病”

  除了难以负担的医疗费用,罕见病患者所面临的另一困境就是专业护理的缺乏。如这位母亲的孩子患上了瑞特综合征,这种罕见病会严重影响患者神经系统的发育,导致其智力低下、日常生活不能自理,终生需要他人照顾。然而,随着孩子的长大,家长对孩子的照顾也越发吃力。

  罕见病患者母亲:“其实我们这个罕见病 对我们孩子越大 对我们家长来说越难 这不是我们一个家庭可以去承受的 去负担的 因为现在没有这样一个机构可以放心的交给我们的孩子”

(责任编辑:贝贝 )

相关推荐

文章关键词:

北京9家医院启动电子病历 所有修改都会留痕迹

为了保护患者隐私,卫生部已经制定了《电子病历系统功能规范(试行)》,并从本月开始执行。记者看到,功能规范如果翻译成网络语言,相当于“踩过……详细>>

医保病人成“二等公民” 医保定额为什么会导致医患两难?

由于支付能力稳定,医保病人一直是医疗机构眼中的香饽饽。然而在山东济南,医保病人却成为很难入院的“二等公民”;医生也遭遇“医保超额,科室……详细>>

中国各类精神病患人数超1亿 治疗机构面临困境

我国重性精神病患人数现已超过1600万,但精神病院床位和执业医师的数量与之的比值却只有1:121和1:842。精神病治疗机构数量不足,经……详细>>

女生带着偏瘫奶奶上大学 如何照顾偏瘫病人

成都大学大二女生代丽飞她早已尝尽了生活的“酸甜苦辣”。4年前,从小照顾自己长大的奶奶突然偏瘫,不愿奶奶独自住养老院的她,把老人接回家独自……详细>>

济南老人为患癌老伴创作漫画 如何预防癌症发病

得知老伴儿癌症晚期的那一刻,吴国梁感觉天都要塌下来了,回想几十年的过往,他才真正明白什么是“少年夫妻老来伴”。详细>>

  • 黄呈辉

  • 罗润齐

  • 侯金林

  • 莫凡