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中国健康促进基金会强直性脊柱炎慈善活动

2011-04-15 16:39:28  来源:家庭医生在线论坛    转载

    专项行动简介

  “中国健康促进基金会” 成立于2006年12月18日,是经国务院批准成立,由国家卫生部主管、国家民政部正式登记注册的全国公益性公募组织。现任理事长为白书忠同志(曾任中国人民解放军总后勤部卫生部部长),并由一批有影响力的医药界专家学者、社会活动家、企业家组成的独立社会团体。

  中国健康促进基金会宗旨:募集资金,开展健康促进活动,推动健康促进事业的发展,为增强全民健康素质服务。先后组织了“健康大讲堂”、“银丝带”、“手拉手”、“健康管理社区行”等一系列公益行动,以及抗冰冻雪灾、抗震救灾等大型公益活动,取得了较明显的社会效益,受到了国家卫生部、民政部的好评。

  “中国健康促进基金会强直性脊柱炎慈善活动”专项行动 (以下称专项行动) 是中国健康促进基金会组织发起,于2011年1月29日正式批准启动,并任命中山大学附属第三医院风湿科古洁若教授担任专项行动管理委员会主任委员。

  根据我国目前流行病学资料初步统计,强直性脊柱炎现症患者达到400到500万之多,其中相当多患者从未经过专门的诊断或治疗,深受强直性脊柱炎的困扰,致残致贫,急切需要得到更好的诊断和治疗服务。目前我们的医疗服务和资源投入仍十分有限,无论从专业人员数量及服务质量方面都难以达到国家与病人的要求。所以通过专项行动,强直性脊柱炎患者和相关风湿免疫病学专科医师手牵手共建的平台,募集资金,资助学习、交流、宣教,寻找共识,结合国际先进经验,联系国内实际现状,实现双向接轨,提高我国该病的诊断和治疗水平,符合国家、医疗机构和患者的共同利益。

  专项行动将以借助社会及专业人员的力量,协助政府开展形式多样的强直性脊柱炎防治、相关的教育和救助活动为己任。主要的宗旨是:资助贫困AS病人诊断和治疗;改善和提高我国强直性脊柱炎疾病的诊断和治疗水平。它将通过有效的策划、宣传和推广,动员社会各界包括医药企业、非医药企业及个人的力量,充分调动医疗、科研和学术机构积极参与,把社会资源集中应用于强直性脊柱炎防治的工作中,重点加强社会大众对疾病的认知和重视,加强科普教育和学术交流,支持强直性脊柱炎专业学术领域的发展,并逐步推进强直性脊柱炎疾病社会性防治、救助体系的建立和完善,最终形成取之于民、用之于民的可持续发展模式。

  专项行动于2011年2月25日由中国健康促进基金会批准正式成立相应的“中国健康促进基金会强直性脊柱炎病友会”和“中国健康促进基金会强直性脊柱炎专家顾问会”以开展今后工作,并任命古洁若教授担任会长。

  “中国健康促进基金会强直性脊柱炎病友会”会员,可以享受到以下会员利益:

  1.我们将为符合本慈善活动条件的特困AS病人提供诊断和治疗,如提供以下机会:①免费建立长期观测档案;②免费药物治疗;③免费手术治疗;④免费康复治疗等。

  2.搭建我国首家公益性和专业性AS交互网站,服务于AS患者、患者家属、医护人员、慈善组织和个人,以及各种相关人员。同时为强直性脊柱炎的诊断、治疗、科研、前沿信息、患者康复和医护培训、心理辅导等,提供一个完善的交互平台,主要范围包括:①建立中国首家公益性和专业性AS交互网站;②编写、发行、赠送专业期刊以及其他宣教资料;③推广宣传AS交互网站,为更多AS相关人员提供学习、交流、培训、互助的平台等。

  3.介绍和引进关于AS的国际先进知识、设备、药物等。

  4.培训AS患者和专业的AS医护人员。

  5.观察、跟踪病例,系统地进行临床诊治记录。用科学的方法建立完整的档案,为突破AS防御和治疗提供丰富的科研基础。

  专家顾问会成员由相关医学领域有影响力的专家组成,将对专项行动开展的教育项目、科研项目、救助项目、开发项目等进行指导。相信在专家顾问会的指导下,专项行动将对中国强直性脊柱炎疾病防治的公益组织做出特色做出影响,在推动规范疾病临床诊治、提高公众疾病防治的认知、救助疾病弱势人群等方面做出积极贡献。

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(责任编辑:尹浩 )

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